Conoce al hombre que diseccionó su propio cerebro
Conoce al hombre que diseccionó su propio cerebro

Conoce al hombre que diseccionó su propio cerebro

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Datos abiertos en la medicina.

Cuando eres diagnosticado con una enfermedad, lo único que puedes hacer es tratar de entender un poco lo que está sucediendo y confiar en tu médico para que haga todo lo posible para que te mejores. Por supuesto, ellos son los profesionales y tienen todo el conocimiento y la autoridad para hacerse cargo de la situación… pero para algunas personas no es suficiente. No les basta con cerrar los ojos y esperar lo mejor. Como este chico que analizó su propio cerebro.

Cuando Steven Keating fue diagnosticado con un tumor cerebral del tamaño de una pelota de béisbol, puso manos a la obra para hacer todo lo que hubiera en su poder para sobrevivir. Creó una página web en el que hizo públicas todos las imágenes de su cerebro y otros datos que los médicos le proporcionaron. Lo compartió con su familia, amigos y doctores, con el fin de encontrar al mejor cirujano para extraer el gran tumor.

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Después de la cirugía tuvo que enfrentarse a la decisión de qué tratamiento elegir para combatir su cáncer. ¿Cómo tomaría la mejor decisión? Primero tendría que recopilar toda la información que pudiera. Le dieron el video de su cirugía, tomografías, resonancias, resultados de análisis de su microbioma y más. 200 GB de información que hizo completamente públicos.

Sin embargo, el reporte patológico que describía el tumor solo eran tres oraciones. El ADN del tumor (que es diferente al de las células normales del cuerpo) estaba completamente secuenciado, pero la información no podía ser compartida por los investigadores. Resulta que entre el papeleo, había firmado renunciando a los derechos sobre su tumor. 

“Ellos son los dueños del tumor, para fines de investigación. No tenía acceso a él. […] Te estoy dando parte de mi cerebro, ¿y ni siquiera compartirás la información conmigo?”

A final de cuentas, Keating logró conseguir el ADN de su tumor. Además, se inscribió a una clase de patología en Harvard y como proyecto final diseccionó parte del tejido de su cerebro y lo trató con diversas tinciones específicas para su tipo de cancer. Con sus resultados, propuso cambios en su tratamiento. Keating dice que los radiólogos sí lo tomaron en serio pero no hicieron los cambios por seguridad.

Steven probablemente fue demasiado lejos (es tonto pensar que con una clase de patología vas a aprender lo suficiente para tener autoridad para cambiar tu tratamiento), pero ahora se ha vuelto un defensor de los datos abiertos en la medicina.

“Los datos pueden tener poder sanador. Ha sido una experiencia increíble entender lo que me está pasando.”

La regulación del manejo de tejidos es importante. Por ello no es tan sencillo que este tipo de información médica se otorgue a los pacientes con ligereza. Sin embargo, también es una realidad que un paciente tiene derecho a conocer todo lo que está pasando en su tratamiento. No hay respuestas sencillas.

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